La ragazza sopportata con la sindrome del Hurler ha bisogno disperatamente del trapianto della cellula formativa
In un'unità speciale all'ospedale del Riley per i bambini a Indianapolis, 16 la mese-vecchia cadenza Elizabeth Rigden di Fort Wayne sta spendendo questa settimana combattenti fuori un'infezione che ha ritardato un trapianto che della cellula formativa ha bisogno di così disperatamente.
Sopportato con la sindrome del Hurler - una malattia genetica che affligge uno in 100.000 bambini - la cadenza è necessitante un trapianto di anima di cavo ombelicale che contiene le cellule formative.
Una linguetta di ispessimento fa parte della malattia ed interessa il cibo ed il discorso. Ma la cadenza già parla usando la lingua e gli amori di segno per imitarla infermiere. “Sarebbe straziante perdere quelle abilità,„ il negoziante di tessuti ha detto.
La durata della vita media per un bambino non trattato con la sindrome del Hurler è di 10 anni, secondo l'associazione del trapianto dell'organo dei bambini senza scopo di lucro, o COTA, che sta funzionando con la famiglia della cadenza per aiutarlo per pagare il trapianto di $100,000-plus. Le donazioni stanno accettande a tutta la succursale bancaria di inseguimento del Fort Wayne e ricavati dai braccialetti e dalle acque in bottiglia venduti ad una cabina di COTA durante il festival castano dorato di Duesenberg del cavo, per essere tenuto il 31 agosto - il 4 settembre, sfalserà le spese di viaggio, l'alimento e l'abitazione per la cadenza, la sua madre ed il padre, Matthew Rigden.
Il trapianto reale è coperto con l'inabilità di Medicaid, ma altre spese stanno montando rapidamente.
Dei bambini con la sindrome del Hurler, il tempo medio dall'apparenza di sintomo alla diagnosi è di 2 anni di 1/2, oltre l'età in cui un trapianto della cellula formativa può essere efficace.
L'infezione che sta combattendo è stata trovata in un luogo in cui un tubo del farmaco entra nella cassa della cadenza. Tutti i segni sono buoni che sta riordinando. Il trapianto ha potuto accadere il 8 settembre, eccetto nessun altre complicazioni.
Come aiutare
♦Make una donazione a qualsiasi succursale bancaria di inseguimento da spiegare no. 2722047897; scriva “in onore di cadenza Rigden„ sulla linea dell'appunto. Un amministratore nominato e l'organo dei bambini trapiantano la revisione che del personale di associazione tutte le spese hanno presentato prima del rimborso della famiglia.
♦Purchase una bottiglia di acqua e di un braccialetto alla cabina di COTA al festival castano dorato di Duesenberg del cavo in castano dorato, che è il 31 agosto - settembre. 4.
Il ♦ cerca altri eventi fundraising imminenti per cadenza Rigden promossi da COTA.
































