Young Girl Born With Hurler Syndrome Desperately Needs Stem Cell Transplantation Jeune fille naît avec le syndrome d'hurler a désespérément besoin d'une transplantation de cellules souches
In a special unit at Riley Hospital for Children in Indianapolis, 16-month-old Cadence Elizabeth Rigden of Fort Wayne is spending this week fighting off an infection that has slowed a stem cell transplant she so desperately needs. Dans une unité spéciale Riley à l'Hôpital pour les enfants à Indianapolis, 16 mois Cadence Elizabeth Rigden de Fort Wayne consacre cette semaine au large de la lutte contre une infection qui a ralenti une greffe de cellules souches, elle a tant besoin.
Born with Hurler syndrome – a genetic disease that afflicts one in 100,000 children – Cadence is in need of an umbilical cord blood transplant containing stem cells. Né avec le syndrome de Hurler - une maladie génétique qui touche un des enfants dans 100000 - Cadence a besoin d'un sang de cordon ombilical contenant la transplantation de cellules souches.
A thickening tongue is part of the disease and affects eating and speech. Un épaississement de la langue fait partie de la maladie et affecte l'alimentation et de la parole. But Cadence already speaks using sign language and loves to imitate her nurses. Mais parle déjà Cadence en utilisant la langue des signes et aime imiter son infirmières. “It would be heartbreaking to lose those skills,” Draper said. "Il serait navrant de perdre ces compétences», a dit Draper.
The average lifespan for an untreated child with Hurler syndrome is 10 years, according to the nonprofit Children’s Organ Transplant Association, or COTA, which is working with Cadence’s family to help them pay for the $100,000-plus transplant. La durée de vie moyenne pour un enfant non traitées avec le syndrome de Hurler est de 10 ans, selon les organismes sans but lucratif à l'enfance Association transplantation d'organes, ou COTA, qui travaille avec la famille de Cadence pour les aider à payer les $ 100000-plus de transplantation. Donations are being accepted at any Fort Wayne Chase Bank branch, and proceeds from bracelets and bottled water sold at a COTA booth during the Auburn Cord Duesenberg Festival, to be held Aug. 31-Sept. Les dons sont acceptés à tout Fort Wayne Chase Bank branche, et le produit de bracelets et de l'eau en bouteille vendus à un COTA stand pendant la Auburn Cord Duesenberg Festival, qui se tiendra Août 31-Sept. 4, will offset travel expenses, food and housing for Cadence, her mother and father, Matthew Rigden. 4, permettra de compenser les frais de voyage, la nourriture et le logement pour Cadence, sa mère et le père, Matthew Rigden.
The actual transplant is covered through Medicaid disability, but other expenses are mounting quickly. La transplantation est couvert par Medicaid handicap, mais d'autres frais de montage sont rapidement.
Of children with Hurler syndrome, the average time from symptom appearance to diagnosis is 2 1/2 years, past the age when a stem cell transplant can be effective. Des enfants ayant le syndrome de Hurler, la durée moyenne de apparition des symptômes, de diagnostic est 2 1 / 2 ans, passé l'âge où une greffe de cellules souches peuvent être efficaces.
The infection she is battling was found in a site where a medication tube enters Cadence’s chest. L'infection se bat elle a été trouvée dans un site où un tube de médicaments entre dans la poitrine de Cadence. All signs are good that it is clearing up. Tous les signes sont de bons qu'il est centre. The transplant could happen on Sept. 8, barring no other complications. La greffe pourrait se produire sur 8 Septembre, sauf pas d'autres complications.
How to help Comment aider
♦Make a donation at any Chase Bank branch to account No. 2722047897; write “In honor of Cadence Rigden” on the memo line. ♦ Faire un don à tout Chase Bank succursale compte n ° 2722047897; écrire "En l'honneur de Cadence Rigden" sur la ligne mémo. An appointed trustee and Children’s Organ Transplant Association staff review all expenses submitted before reimbursing the family. Un fiduciaire nommé à l'enfance et à la transplantation d'organes personnel de l'Association examiner toutes les dépenses présentées avant le remboursement de la famille.
♦Purchase a bottle of water and a bracelet at the COTA booth at the Auburn Cord Duesenberg Festival in Auburn, which is Aug. 31-Sept. ♦ l'acquisition d'une bouteille d'eau et un bracelet à la COTA stand à l'Auburn Cord Duesenberg Festival à Auburn, qui est Août 31-Sept. 4.
♦Look for other upcoming fundraising events for Cadence Rigden sponsored by COTA. ♦ Rechercher des autres activités de financement à venir pour Cadence Rigden parrainé par COTA.
