En una unidad especial en el hospital de Riley para los niños en Indianapolis, 16 la cadencia mes-vieja Elizabeth Rigden de fuerte Wayne está pasando esta semana luchando apagado una infección que ha retardado un trasplante de la célula de vástago que ella necesita tan desesperadamente.

Llevado con el síndrome del Hurler - una enfermedad genética que aflige uno en 100.000 niños - la cadencia está necesitando un trasplante de la sangre del cordón umbilical que contiene las células de vástago.

Una lengüeta del espesamiento es parte de la enfermedad y afecta a consumición y a discurso. Pero la cadencia habla ya con lengua y amores de muestra para imitarla las enfermeras. “Sería desgarradora perder esas habilidades,” el pañero dijo.

La vida útil media para un niño no tratado con síndrome del Hurler es 10 años, según la asociación del trasplante del órgano de los niños no lucrativos, o COTA, que está trabajando con la familia de la cadencia para ayudarles para pagar el trasplante de $100,000-plus. Las donaciones se están aceptando en cualquier sucursal bancaria de la persecución de fuerte Wayne, y los ingresos de las pulseras y del agua embotellada vendidas en una cabina de COTA durante el festival castaño de Duesenberg de la cuerda, para ser sostenido el 31 de agosto - de sept. el 4, compensará gastos de desplazamiento, el alimento y la vivienda para la cadencia, su madre y el padre, Matthew Rigden.

El trasplante real se cubre con la inhabilidad de Medicaid, pero otros costos están montando rápidamente.

De niños con síndrome del Hurler, el tiempo medio del aspecto del síntoma a la diagnosis es 2 años del 1/2, más allá de la edad en que un trasplante de la célula de vástago puede ser eficaz.

La infección que ella está luchando fue encontrada en un sitio en donde un tubo de la medicación entra en el pecho de la cadencia. Todas las muestras son buenas que está aclarando. El trasplante podía suceder de sept. el 8, salvo ningunas otras complicaciones.

Cómo ayudar

♦Make una donación en cualquie sucursal bancaria de la persecución a considerar No. 2722047897; escriba “en honor de la cadencia Rigden” en la línea de la nota. Un administrador designado y el órgano de los niños trasplantan la revisión del personal de la asociación que todos los costos sometieron antes de reembolsar a la familia.

♦Purchase una botella de agua y de una pulsera en la cabina de COTA en el festival castaño de Duesenberg de la cuerda en castaño, que es el 31 de agosto - sept. 4.

El ♦ busca otros acontecimientos fundraising próximos para la cadencia Rigden patrocinados por COTA.

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