Σε μια πρόσθετη μονάδα στο νοσοκομείο Riley για τα παιδιά στην Ινδιανάπολη, 16 ο μήνας-παλαιός ρυθμός Elizabeth Rigden του οχυρού Wayne περνά αυτήν την εβδομάδα παλεύοντας μακριά μια μόλυνση που έχει επιβραδύνει μια μεταμόσχευση κυττάρων μίσχων αυτή τόσο απελπισμένα ανάγκες.

Γεννημένος με το σύνδρομο Hurler - μια γενετική ασθένεια που στενοχωρεί το ένα σε 100.000 παιδιά - ο ρυθμός χρειάζεται μεταμόσχευση αίματος καλωδιακού σκοινιού που περιέχει τα κύτταρα μίσχων.

Μια πυκνώνοντας γλώσσα είναι μέρος της ασθένειας και έχει επιπτώσεις στην κατανάλωση και την ομιλία. Αλλά ο ρυθμός μιλά ήδη χρησιμοποιώντας τη γλώσσα σημαδιών και αγαπά να μιμηθεί τις νοσοκόμες της. «Θα ήταν σπαραξικάρδιο για να χάσει εκείνες τις δεξιότητες,» υφασματέμπορος εν λόγω.

Η μέση διάρκεια ζωής για ένα μη επεξεργασμένο παιδί με το σύνδρομο Hurler είναι 10 έτη, σύμφωνα με την ένωση μεταμόσχευσης οργάνων των μη κερδοσκοπικών παιδιών, ή COTA, το οποίο λειτουργεί με την οικογένεια του ρυθμού για να τους βοηθήσει να πληρώσουν για τη $100.000-πρόσθετη μεταμόσχευση. Οι δωρεές γίνονται αποδεκτές σε οποιοδήποτε υποκατάστημα τράπεζας του Wayne Chase οχυρών, και εισπράξεις από τα βραχιόλια και εμφιαλωμένο νερό που πωλείται σε έναν θάλαμο COTA κατά τη διάρκεια του πυρόξανθου φεστιβάλ Duesenberg σκοινιού, που γίνεται 31 Αυγούστου - 4 του Σεπτεμβρίου, θα αντισταθμίσει τα έξοδα ταξιδιού, τα τρόφιμα και τη στέγαση για το ρυθμό, τη μητέρα και τον πατέρα της, Matthew Rigden.

Η πραγματική μεταμόσχευση καλύπτεται μέσω της ανικανότητας Medicaid, αλλά άλλες δαπάνες τοποθετούν γρήγορα.

Από τα παιδιά με το σύνδρομο Hurler, ο μέσος χρόνος από την εμφάνιση συμπτώματος στη διάγνωση είναι 2 1/2 έτη, μετά από την ηλικία όταν μπορεί να είναι μια μεταμόσχευση κυττάρων μίσχων αποτελεσματική.

Η μόλυνση που μάχεται βρέθηκε σε μια περιοχή όπου ένας σωλήνας φαρμάκων εισάγει το στήθος του ρυθμού. Όλα τα σημάδια είναι καλά ότι τακτοποιεί. Η μεταμόσχευση θα μπορούσε να συμβεί στις 8 του Σεπτεμβρίου, που δεν φράζει καμία άλλη περιπλοκή.

Πώς να βοηθήσει

♦Make μια δωρεά σε οποιοδήποτε υποκατάστημα τράπεζας αυλακώματος στο αριθ. 2722047897 λογαριασμού γράψτε «προς τιμή το ρυθμό Rigden» στη γραμμή υπομνημάτων. Ένα διορισμένο προσωπικό ένωσης μεταμόσχευσης οργάνων επιτρόπων και των παιδιών αναθεωρεί όλες τις δαπάνες που υποβάλλονται πρίν επιστρέφει στην οικογένεια.

♦Purchase ένα μπουκάλι νερό και ένα βραχιόλι στο θάλαμο COTA στο πυρόξανθο φεστιβάλ Duesenberg σκοινιού σε πυρόξανθο, ο οποίος είναι 31 Αυγούστου - 4 του Σεπτεμβρίου.

♦ Ψάξτε άλλα επερχόμενα γεγονότα ερανικού για το ρυθμό Rigden που υποστηρίζεται από COTA.

Σύνδεση